FORUM > DZIECKO I HIV

JAK ROZMAWIAC Z DZIECKIEM O ZAKAŻENIU WIRUSEM HIV

(1/1)

Klusia:
]Ulotka ta oparta jest na doświadczeniach rodziców i opiekunów prawnych, wychowujących dzieci z HIV/AIDS.

dziecko z opiekunem

Po raz pierwszy, na podstawie doświadczeń z turnusów i warsztatów organizowanych dla dzieci dotkniętych HIV AIDS, postanowiliśmy pomóc Wam w nieco innej formie, niż dotychczas, wydając poradnik, a może bardziej „przewodnik”.

Rozmowa z dzieckiem na temat HIV AIDS porusza wiele obszarów i sfer naszego życia. Ale czy nie jest tak, że to nam, rodzicom, bardziej brakuje umiejętności radzenia sobie z tą tematyką. Nie mamy zaufania do ludzi, wiary we własne możliwości, a towarzyszący nam lęk i strach uniemożliwia szczerość z dzieckiem. Kilkoro rodziców, korzystając z doświadczeń innych i wsparcia specjalistów, ma ten trudny moment za sobą. Przechodząc przez kolejne etapy, przygotowywali siebie samych i dzieci tak, aby informacja nie była szokiem.

 Pewna 14 letnia dziewczynka zakażona HIV po rozmowie z mamą powiedziała: „Chyba wiedziałam na co jestem chora, ale wszyscy w domu zachowywali się tak dziwnie, kiedy mówiono o AIDS, że bałam się zapytać. Nie chciałam robić przykrości mamie, bo zawsze, gdy ktoś mówił o AIDS, robiła się smutna. Teraz już się nie boję, wiem, że z wirusem można żyć i nawet wiem jak. Ale na razie nie chcę o tym mówić”.

Mamy nadzieję, że ta krótka lektura pomoże Wam przygotować się, a w przyszłości ułatwi rozmowę z dzieckiem.

Co może ułatwić rozmowę:

Jeśli w domu są osoby zakażone i przyjmują leki antyretrowirusowe, nie chowaj ich przed dzieckiem. Jeśli dziecko pyta o leki, spróbuj opowiedzieć o ich skuteczności i działaniu, bez używania słów HIV, AIDS.Nie wyłączaj telewizora kiedy emitowany jest program o HIV/AIDS, a ewentualnie skoryguj podane w nim informacje, to dobra okazja do dyskusji i obserwacji, jaką wiedzą dysponuje Twoje dziecko. Jeśli osiadasz w domu publikacje na temat zakażenia, nie traktuj ich jak zakazanej lektury. Nie rób z HIV tematu tabu, to od razu staje się podejrzane.

 Ważną bazą, ułatwiającą rozmowę, jest obserwacja, właściwe wnioski oraz więź i miłość, budowanie dobrych relacji z dzieckiem.
 

Nim podejmiesz decyzję o rozmowie:

Spróbuj znaleźć osobę, która będzie dla Ciebie oparciem, (ktoś z rodziny, przyjaciół, psycholog), jeśli czujesz, że nie poradzisz sobie samodzielnie.

 Najważniejszym etapem przed rozmową jest wyzbycie się negatywnych emocji związanych z zakażeniem Twoim lubi dziecka. Sposób, w jaki będziesz przekazywać informacje wpłynie na dalsze decyzje i stosunek do samego siebie, jako osoby zakażonej. Może zabrać, podbudować lub utrzymać poczucie własnej wartości. Jest to ważne dla Was wszystkich.

 Nie zastanawiaj się ciągle nad przeszłością, nie pielęgnuj poczucia winy, ono zawsze działa na szkodę. Jeśli to możliwe, zamień je na odpowiedzialność. Głównie w domu rodzinnym nabywamy umiejętności, które dają szansę przetrwania, radzenia sobie z problemami. Wpływają na stosunek do siebie, innych ludzi, świata.

Znając własne dziecko (jako rodzic jesteś najlepszym ekspertem) zastanów się jakie pytania może zadać, które z nich sprawią Ci trudność, porozmawiaj o tym z zaufaną osobą, może z innym rodzicem.
 Pamiętaj, że część Twoich obaw może okazać się tylko obawami. Tak jak dzieci, my dorośli również mamy różne wyobrażenia i fantazje w sprawach, które nie są nam znane.

 Jeśli rozpoczniesz proces informowania dziecka, nie wycofuj się, bo wyrządzisz mu ogromną krzywdę. Dlatego decyzja musi być głęboko przemyślana, konsekwentna i akceptowana przez Ciebie.

 

Czemu ma służyć informowanie dziecka o zakażeniu jego lub rodzica:

Umożliwi to rozmowę i wsparcie w trudnych dla dziecka chwilach. Dorosły żyjący z HIV/AIDS może otrzymać pomoc od organizacji pozarządowych, uczestniczyć w grupach wsparcia, porozmawiać z zaufaną osobą. Komu może się zwierzyć i gdzie szukać pomocy nastolatek żyjący z HIV? Tym bardziej, gdy nie wie, o co zapytać i komu zaufać. Pozostaje sam ze swoimi problemami.

 Dziecko domaga się i ma prawo znać prawdę, najlepiej, jeśli dowie się jej od osoby najbliższej, bo tylko wtedy macie wpływ na formę i sposób, w jaki przekazana zostanie informacja.

chłopiecZawsze istnieje ryzyko ingerencji osób trzecich, możecie wtedy stracić autorytet, bo przecież do tej pory kłamaliście lub omijaliście temat. Rozmowa to jedyny sposób, aby oddemonizować i obalić mity wokół AIDS, z którymi identyfikuje się Twoje dziecko. Przecież na temat AIDS czerpie wiedzę, tak jak większość społeczeństwa, z mediów, od znajomych i nie zawsze jest to wiedza zgodna z prawdą.

Szczera rozmowa, pokazanie HIV w świetle choroby przewlekłej, a nie śmiertelnej może być dla dziecka bodźcem do zwrócenia większej uwagi na swoje zdrowie, do właściwego przyjmowania leków bez targowania się i zrozumienia wielu nieakceptowanych wydarzeń np. częste wizyty u lekarza, hospitalizacje, przyjmowanie dużych ilości niesmacznych leków czy konieczność przestrzegania diety.

 Pamiętaj, że Twoja pociecha nie będzie ciągle małym dzieckiem, nad którym przez całą dobę czuwają dorośli, pomóż mu przygotować się do samodzielności i odpowiedzialności za siebie, przecież to i tak jest nieuniknione. W przyszłości stanie się dorosłym człowiekiem, który musi wiedzieć w jakich sytuacjach może przenieść zakażenie na drugą osobę, jakie sytuacje stanowią zagrożenie dla niego samego, pokaż mu, że zakażenie HIV to nie tylko ograniczenia.

 Normalnym etapem rozwoju każdego człowieka jest podejmowanie kontaktów seksualnych. Co zrobisz, gdy nieświadomie młody człowiek w trakcie takich kontaktów przeniesie zakażenie? Przecież nie znając dróg zakażenia nie może ponosić odpowiedzialności. Czy warto jest ryzykować? Do kogo wtedy można mieć pretensje i kto będzie odpowiadał, nie tylko moralnie, ale też prawnie? Narażenie na utratę zdrowia lub życia podlega karze wynikającej z kodeksu karnego. Ta sytuacja dotyczy osób, które ukończyły 16 rok życia.

 

Z naszych i psychologów doświadczeń wynika, że:

Dzieci ok. 10 roku życia, niektóre wcześniej, wiedzą lub domyślają się swojej choroby.
 Intuicyjnie, chyba też z powodu reakcji rodziny na magiczne AIDS, wiedzą, że nikomu nie wolno o tym powiedzieć.

Tworzą wtedy własne projekcje na ten temat, podparte tym, co usłyszą od innych ludzi i np. w mediach, a więc na mitach. Nie mówią o tym koleżance czy koledze, nie rozmawiają na ten temat z sąsiadami. Dlaczego miałyby robić to po rozmowie z rodzicami?

 Dzieci, które wiedzą o swojej chorobie, ale nie mogą z nikim porozmawiać, zapytać o szereg nurtujących je spraw związanych z AIDS, wcześniej lub później dzielą się swoimi obawami z rówieśnikami lub po prostu mówią im „Mam AIDS”. Konsekwencje takiego postępowania są zawsze przykre. Ale jak długo można żyć z tajemnicą?

Dzieci, które znają swój status, znają swoje możliwości i ograniczenia z tym związane, mają możliwość zadawania pytań i otrzymują wsparcie od najbliższych, nie mówią nikomu o swojej chorobie poza upoważnionymi osobami np. rodzice, ciocia, wujek, rodzeństwo. Dzielą się swoimi doświadczeniami, smutkami i radościami z rówieśnikami, którzy na co dzień też żyją w świecie AIDS. Dzieci te lepiej znoszą hospitalizacje, chętniej przyjmują leki i stały się bardziej uważne pod kątem swojego zdrowia. Są też bardziej samodzielne.

 

O co dzieci pytają

Jako rodzic wiesz najlepiej, jakich pytań należy spodziewać się, i które będą sprawiały Ci trudność. Ale spróbuj, jeśli jesteś osobą zakażoną HIV, przypomnieć sobie moment, w którym poinformowano Cię o Twoim statusie serologicznym. Bardzo podobne pytania zadają dzieci, a więc:

-Czy to jest AIDS?
 -Dlaczego właśnie ja?
 -Czy to moja wina?
 -Co znaczy ta choroba?
 -Kiedy umrę?
-Czy będę mieć chłopaka/ dziewczynę?
-Czy będę mieć dzieci?
- Czy na pewno pomogą mi leki, które biorę?
-Czy wszyscy są chorzy?

Takie pytania zadają dzieci, które wiedzą o swoim zakażeniu, ale potrzebują potwierdzenia lub zaprzeczenia i informacji oraz wsparcia.

 Dzieci, które wiedzą, że są na „coś” chore (domyślają się lub nie, że jest to HIV), najczęściej ze strachu i w trosce o rodziców, lub dlatego, że są zbyt małe, zadają bardzo podobne pytania, w trochę innej formie, jak na przykład:

Dlaczego biorę tyle leków i tak często jeżdżę do lekarza?
 Dlaczego często źle się czuję?
Dlaczego jestem mniejszy i chudszy od kolegów/ koleżanek?
 Dlaczego nie mogę jeździć na zieloną szkołę czy kolonie?

Oczywiście pytania mogą być bardzo różne, ale na ogół dzieci nie pytają o coś, czego nie chcą wiedzieć. Zawsze należy wysondować, czego pytanie tak naprawdę dotyczy i co przez to rozumieją. Często my, rodzice, obawiamy się pytań, które niekoniecznie zostaną zadane. Taką obawą jest zapytanie „Co to jest HIV?”. Może warto wtedy dowiedzieć się od naszej pociechy, co ona rozumie przez słowo „HIV”, a może wcale o to nie zapyta. Jednak warto wcześniej zastanowić się, jak może przebiegać taka rozmowa, poszperać w różnych książkach dla dzieci o systemie odpornościowym człowieka. Odpowiedzi muszą być dostosowane do wieku dziecka. W przeciwnym razie możesz tylko zaszkodzić lub skomplikować sytuację. Ważne jest, abyśmy na pytania zadawane wprost odpowiadali szczerze. Jeśli 12 - 14 latek zapyta, czy jest zakażony HIV, zaprzeczenie prawdzie zablokuje dalszy proces informowania. Nie zwlekajcie z informacją do ostatniej chwili. Dziecko w wieku dojrzewania trudniej przyjmie informację o diagnozie. Jest to związane z i tak już trudną „sytuacją hormonalną”.

 

Pobyt w szpitalu i wizyty w poradni

Jeśli hospitalizacja jest zaplanowana, spróbuj przygotować dziecko wcześniej. Nie ukrywaj tego do ostatniej chwili. Powiedz mu o badaniach, jakie będzie miało wykonywane, na jakich czynnościach polegają. Jeśli praca lub sytuacja rodzinna nie pozwala Ci na pobyt z dzieckiem w szpitalu, a masz kontakt z wolontariuszami, zapytaj o możliwość odwiedzania przez nich dziecka. Jednak każdy szpital, jeśli możesz pokryć koszty pobytu, powinien udostępnić Ci łóżko w sali z dzieckiem. Pozwól dziecku wziąć ulubioną maskotkę, czy książkę lub fotografię rodzinną. Dziecko z czasem przywyknie do systematycznych wizyt i hospitalizacji, a przygotowane i wspierane przez rodziców nie będzie protestować czy histeryzować. Podobnie postępuj przed każdą zaplanowaną wizytą kontrolną, a dziecko będzie spokojniejsze i nabierze pewności siebie. Pamiętaj, aby skontaktować się z lekarzem, jeśli z jakiegoś powodu nie możesz przyjechać w umówionym terminie. Sprawdź, czy starczy Ci leków. Twoja współpraca i zaufanie do lekarza to połowa sukcesu w terapii dziecka.

 

Krótkie porady medyczne i prawne

Żaden rodzic nie ma obowiązku poinformowania kogokolwiek o chorobie dziecka. Jednak w niektórych sytuacjach jest to konieczne. Kiedy lekarz, nie znający statusu serologicznego - wyniku testu na HIV, przepisuje antybiotyk lub inny lek, należy skontaktować się z lekarzem prowadzącym. Bez takiej konsultacji nie należy włączać żadnych preparatów, nawet ziołowych. Mogą one zaszkodzić dziecku i np. osłabić działanie leków antyretrowirusowych.

lekarzUważnie obserwuj dziecko, a każde niepokojące uwagi przekazuj lekarzowi podczas wizyt. Najlepiej spisuj je na kartce, aby podczas kontroli, gdzie jest często dużo emocji i procedur medycznych, nie zapomnieć. Jeśli sytuacja zmusi Cię do wizyty u lekarza, który dopiero od Ciebie dowie się o zakażeniu dziecka, nie ma on prawa informować kogokolwiek o chorobie dziecka. Obowiązuje go tajemnica lekarska, a jej ujawnienie bez Twojej zgody spowoduje postępowanie dyscyplinarno - prawne wobec takiego pracownika służby zdrowia. Podczas wizyty u stomatologa, laryngologa czy okulisty możesz powiedzieć, że dziecko zakażone jest wirusem wątroby typu C - WZW C. Nasze doświadczenia pokazują, że pracownicy służby zdrowia niestety nie przestrzegają zasad tajemnicy lekarskiej, a informacja o zakażeniu WZW C nie narazi Was tak bardzo na dyskryminację, jak wiadomość o zakażeniu HIV.

Według polskiego prawa karnego, osoba zakażona HIV ma obowiązek poinformować o zakażeniu partnera seksualnego. Jest to jedyna osoba, której należy przekazać taką informację. Nie ma obowiązku, ani żadnych racjonalnych argumentów, aby informować przedszkola czy szkoły. Jeśli masz jakiekolwiek obawy, naucz dziecko bezpiecznych zachowań. Pokaż, jak należy zachować się w sytuacji skaleczeń czy innych, możliwych kontaktach z krwią, ale też np. na basenie. Tak naprawdę, to zasady te powinien znać każdy, kto czuje odpowiedzialność za swoje zdrowie. Jeśli nie będziemy o nie dbać, nie liczmy na to, ze zrobi to ktoś za nas.

 Pamiętaj, że nikt nie ma prawa odmówić osobie zakażonej: pomocy medycznej, edukacji ani pozbawiać pracy z powodu zakażenia HIV. W przypadku dzieci jest szczególnie ważne, by mogły uczęszczać do szkoły, bawić się z rówieśnikami i uczyć się funkcji społecznych. Jeśli nauka staje się coraz trudniejsza, skontaktuj się z psychologiem w poradni. Sprawdź, czy nie należy rozpocząć nauczania indywidualnego, jednak nie zgadzaj się na nauczanie domowe. Jeśli stan zdrowia dziecka pozwala mu uczęszczać do szkoły, nie odbieraj mu tego. Każde dziecko ma prawo do edukacji w szkole, a ograniczenia nie mogą wynikać z samego faktu zakażenia, lecz tylko z możliwości dziecka.

do góry 

oprac. Krystyna Sokołowska
 data aktualizacji: luty 2013

[2013-02-EDU-0024]

Nawigacja

[0] Indeks wiadomości

Idź do wersji pełnej